Migraña Crónica.

Hace mucho tiempo que no aparezco por aquí y esta no es una entrada normal porque, entre otras cosas, no suelo hablar de mi vida "íntima". Cuando digo íntima me refiero a "mis cosas", a mi vida personal de verdad. Todo el mundo, todo el que me sigue en las redes, sabe que tengo 4 hijos, que soy de Santander, que me escapo en cuanto puedo a la tierruca, que vivo en Madrid, que tengo un perro, dónde voy de vacaciones, blablabla. Cuento públicamente lo que quiero, eso es obvio, y lo que no quiero pues no lo cuento y punto. Yo decido. Eso no quiere decir que todo sea perfecto porque sería una irrealidad. La vida es la vida y la perfección no existe nunca. Creo que aunque siempre intento proyectar una imagen bonita y optimista, no caigo en la tontería de "mirad mi vida maravillosa" porque aunque a mi, mi vida me gusta, hay días en los que daría carpetazo a muchas cosas o saldría corriendo. Y que levante la mano el que no tiene un día de esos. Pero lo que si es verdad es que mis cosas, por así decir, son MIS COSAS. Pienso que las redes sociales están genial. Cada uno cuenta en ellas lo que quiere, unos más y otros menos, pero en mi caso siempre guardo mi parcela de intimidad. O eso intento.

Sin embargo, después de una conversación que he mantenido esta mañana he pensado que quizás contando como fue mi proceso el pasado invierno con mi amiga la migraña (y aún sigo; esto no ha terminado aunque va mejorando) puede ser que ayude a alguien que no tenga la información suficiente y que lo esté pasando mal. Si relatando un poco de mi vida, una sola persona consigue ayuda con la que mejorar su calidad de vida, habrá servido de mucho. Por eso me he decidido a contaros como ha sido mi último año.

La migraña es horrorosa y eso es algo que sólo sabe el que la padece. No es un simple dolor de cabeza y resulta, en ocasiones, totalmente inhabilitante e incapacitante. Las mujeres tenemos más papeletas que los hombres de sufrirlas y tienen un componente genético muy importante. En mi caso, mi abuela materna tenía unas migrañas tremendas y de ella dos de sus tres hijos y las cuatro nietas la padecemos. Mi Carlitos también...

Las padezco desde pequeña pero siempre las he podido controlar. Ya se sabe que el estrés (cuatro niños y un marido constantemente viajando no ayuda), los cambios hormonales, dormir poco (nunca duermo mucho) y otras cosas, como algunos alimentos, ayudan a que aparezcan, pero con la medicación adecuada lo he sobrellevado como he podido. He tenido rachas mejores y rachas peores, pero más o menos aceptable. Digamos que aprendes a vivir con ello y en mi caso tengo un umbral del dolor bastante alto. 

El problema empezó hace justo un año. Comencé con una migraña que nunca terminó.... si, como estáis leyendo. Increíble pero cierto. 

Empecé a tomar mi medicación habitual. El paracetamol es como beber agua. El ibuprofeno lo mismo. 

En mi caso tomo Relert (pertenece a la familia de los Triptanes que se emplean para los ataques agudos de migraña) y Enantyum, (analgésico y antiinflamatorio). En una de mis visitas a urgencias me descubrieron el Naproxeno sódico de 550 mg que también es un analgésico y antiinflamatorio bastante potente (con el que hay que tener cuidado con el estómago) y que en ocasiones me va bien.

El caso es que la migraña no desaparecía después de muchos días y medicación y aunque no soy de ir al médico, decidí pedir cita con mi doctora de cabecera que es una mujer encantadora. Ya había pasado un mes...

Yo tengo seguro privado hace tiempo. Lo contraté exclusivamente para las revisiones ginecológicas pues cuando lo hice, en la Seguridad Social (que para otras cosas es maravillosa) no hacían mamografías hasta no recuerdo la edad, pero muy mayor (o entonces se me hacía muy mayor). Aunque no soy una persona aprensiva, en este caso decidí hacer esto por la Seguridad Social "por si acaso"... 

Mi doctora me dijo que hay sólo tres tratamientos probados clínicamente efectivos para las migrañas. 

Y empezamos con el primero...

Antidepresivos, en dosis bajas. No me hicieron NADA. Pero nada de nada. En el mientras tuve que ir dos veces a urgencias (yo que no voy nunca al médico!) a que me inyectaran en vena medicación porque no podía más.

Cambio de tratamiento porque para entonces el diagnóstico ya fue de MIGRAÑA CRÓNICA. Cuando tienes 15 días al mes de migraña durante 3 meses se considera migraña crónica. En ese momento yo llevaba 4 meses seguidos con dolor de cabeza, sin un solo día de tregua.

La Organización Mundial de la Salud ha clasificado la migraña crónica como más incapacitante que la ceguera o la artritis reumatoide.

Llega un momento en que ya no puedes más... Estás agotada de aguantar dolor. De mal humor. Irritable. No me suelo quejar pero fue una época para olvidar. No he salido prácticamente en todo el invierno. Todo se resiente, incluso tu vida familiar porque evitas cualquier "situación de ruido". Cuando a mis hijos se les caía, por ejemplo, un cubierto al suelo (la cosa más normal del mundo), me miraban horrorizados porque sabían que para mi era insoportable. Nosotros disfrutamos mucho las cenas porque es cuando estamos todos juntos; pues llegó un momento en el que yo me levantaba a medio cenar porque ya no podía aguantar más "conversación". En mi presencia tenían que hablar en susurros. No es que seamos excesivamente ruidosos pero al ser muchos a veces hablan más de uno a la vez porque quieren opinar. Nada fuera de lo normal, verdad? Pues para mi era insoportable. Y por supuesto, nada de música. Me movía a cámara lenta intentando así que mi cabeza se moviera lo más suavemente posible.

Mi vida diaria se resumía en llevar a los niños al cole, tumbarme, cocinar cualquier cosa (y cuando digo cualquier cosa es realmente cualquier cosa y rápida), recogerlos del cole, volverlos a llevar, tumbarme otra vez, volverlos a recoger, esperar a que llegara el husband para que cogiera las riendas y seguir vegetando. No he leído nada. Me apunté a la UNED (las que me seguís por instagram lo sabéis) y obviamente no pude hacer nada. Y así todo.

Y no añado más porque creo que ya os habéis podido hacer una idea de como estaba sin necesidad de que cuente más penurias...

Pasamos al segundo tratamiento:

Antiepilépticos, también en dosis bajas que se fueron subiendo. El llamado Topiramato. Este medicamento algo si que me hizo pero no lo suficiente. Además tiene unos efectos secundarios terribles. El único bueno es que adelgacé 4 kilos que por cierto he vuelto a coger.

Algunos de los efectos secundarios malos: 

Sequedad de boca constante.

Pérdida de memoria a lo bestia. Yo, no es por nada, pero tengo muy buena memoria. Pues no me acordaba de nada, pero de nada. Mis hijos me contaban algo y al rato se me había olvidado. O yo preguntaba algo y lo volvía a preguntar. Se me quedó "memoria de pez".

Hipersensibilidad a los cambios de temperatura en manos y pies. Lo pasé fatal en la época de mucho frío al entrar en ambientes caldeados. 

Cansancio.

Visión borrosa.

Como no se me pasaba el dolor de cabeza me hicieron una resonancia magnética por descartar... Creo que pocas veces en mi vida he tenido tanto miedo. Gracias a Dios todo salió bien y "simplemente" seguían siendo migrañas.

Me aumentaron la dosis del topiramato al doble y los efectos secundarios también se fueron al doble!

Y ni por esas. Así que la doctora me derivó a la neuróloga. y ya estamos a finales de febrero. 

Justo antes tuve que ir a urgencias porque un día no podía más y después de ponerme en vena no sé cuantas cosas que en ese momento no sabía cuales eran, me mandaron a casa con mi dolor de cabeza igual que al llegar pues ya no me podían poner más medicación. A mi se me saltaban las lágrimas... y me dijeron que lo último que me habían puesto era morfina. Ni con todo eso se me pasó.

Cuando llegué a la consulta de la neuróloga y la conté todo el proceso me dijo que ella había pasado exactamente por lo mismo (que la doctora que te va a tratar haya tenido lo mismo consuela un poco), que me entendía perfectamente y que pasábamos al tercer tratamiento. Además yo la decía que "necesitaba" quitarme el topiramato porque los efectos secundarios que tiene estaban acabando conmigo y al haberlo tomado ella sabía perfectamente de lo que la estaba hablando. Aún así me dijo que, aunque yo creyera que no me estaba haciendo nada, sin él estaría peor. Me quedé 😲

Pasamos al tercer tratamiento:

Inyecciones de botox. Si. Yo no sabía que la toxina botulínica se utilizaba para tratar la migraña crónica. Sólo para la migraña crónica, no para otro tipo de migraña. Yo era una candidata perfecta y ese día vi la luz. Parecía que podía haber solución así que me fui contenta a mi casa esperando la cita para que me inyectaran la toxina. Ahora os cuento en que consiste. 

Mi sorpresa fue que me dieron cita para... el 27 de Mayo! Estábamos a finales de febrero! Cuando me llegó el mensaje al móvil me caían unos lagrimones como puños... Os cuento esto para que veáis el nivel de desesperación que yo tenía en ese momento. Imposible; no podía esperar tres meses en esas condiciones. Tirando de contactos conseguí que me dieran cita para diez días después! Menos mal...

El tratamiento lo estoy haciendo en la Fundación Jiménez Díaz. Nunca había ido a ese hospital y la verdad es que funciona genial. Yo llego directamente por la carretera de la Coruña (no tengo ni que entrar en Madrid), aparco en el parking y listo.

Os voy a contar en que consiste. La toxina se inyecta de modo subcutaneo con una aguja muy fina en 31 puntos de la cabeza, cuello y parte alta de la espalda. También en frente y entrecejo (más adelante os cuento sobre estas zonas...). Se hace cada 3 meses y es un tratamiento a largo plazo. No se sabe la duración (2,3, 5 años). Hay estudios que dicen que el 80% de las personas con migraña crónica tratadas con la toxina botulínica sufren una disminución de un 50% de los dolores de cabeza al mes. Yo os cuento como me ha ido a mi.

Llevo ya tres infiltraciones: marzo, finales de mayo y principios de septiembre.

En la primera me pusieron, además de la toxina, unas inyecciones de un anestésico en las sienes. Luego me explicaron que llegué tan mal que me las pusieron porque el anestésico funciona durante la primera semana y el botox no empieza a hacer efecto hasta una semana después de ser infiltrado. Si es que estaba muy mal... Digamos que fue un extra para poder estar bien hasta que funcionara lo otro.

Si nos ceñimos sólo a la toxina, repito que son 31 pinchazos. No es muy agradable pero perfectamente soportable. A la semana empieza a hacer efecto y notas una sensación rara... de tirantez. Es un paralizante. Te ponen un pinchazo en el entrecejo y dos encima de las cejas. ¿Qué pasó? que mis arrugas de la frente desaparecieron!!!! No deis palmas, no... a mi no me gustó nada de nada. Porque desaparecen tus arrugas de expresión, las arruguitas que tiene cualquiera, hasta los niños. Te ríes y tu frente no se mueve. Intentas levantar las cejas y parecen que están sujetas con cemento. El entrecejo no lo puedes arrugar por más fuerza que hagas. ¿Veis la frente de Nicole Kidman? Pues en moreno y salvando las distancias, así era la mía. Conclusión: nunca jamás en la vida me pondré botox por un tema sólo estético. Y más adelante os cuento como solucioné esto... Por cierto, me han dicho que también se te puede quedar una ceja levantada... menos mal que eso no me lo dijeron antes de pincharme porque sino salgo corriendo! 

Voy a retroceder un poco bastante en el tiempo. Los que me conocen, mis amigos, saben que me encanta recibir en casa. Este año el husband cumplió en Marzo 50 añazos y le organicé una fiesta sorpresa. Empecé en septiembre, cuando aún estaba bien. Hice la lista, puse fecha (17 de Marzo), invité a sus amigos y la gente dijo si! 50, ni más ni menos! Hasta aquí todo genial. Incluso unos cuantos compraron sus billetes de avión pues venían desde el extranjero. El tiempo fue pasando y yo me fui encontrando fatal. De hecho mi cumpleaños (11 de marzo) ni lo celebré. Estuve a punto de cancelar varias veces la fiesta porque me sentía incapaz pero... la gente tenía sus billetes!!!! Tengo que dar gracias a que tengo unas amigas maravillosas que han estado al pie del cañón y me ayudaron muchísimo porque se me ha olvidado añadir que la fiesta era en casa!!!! Y sus primos lo organizaron para llevárselo ese día y que pudiéramos desmantelar toda la planta baja y sacar todos los muebles. Menuda movida organicé. Y que gracias a todo lo que moví me pincharon el día 13 de marzo con lo que para el 17 yo estaba como una rosa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hasta bailé y canté!!!! A todas estas fue para el husband realmente sorpresa porque como me encontraba tan mal, me dijo que nunca se imaginó que hubiera podido organizar semejante fiestorro. Objetivo conseguido!!!

Todo este rollo de la fiesta es para decir que si, que funciona, que yo estaba medio muerta y reviví. Que tampoco es un "te pinchas una vez y desaparecen todos tus dolores de cabeza". Pues no. Pero va funcionando, al menos en mi.

A finales de Mayo me volví a infiltrar y le comenté a la neuróloga el tema "arrugas". Yo lo tengo claro. Si tengo que pasar por no tener expresión en la frente para terminar con mis migrañas, como si me tienen que paralizar la cara entera, pero si hay alguna manera de evitarlo... Se moría de la risa 😊

Me dijo que a ella le había pasado lo mismo y que esos tres pinchazos se podían poner en la parte superior de la frente a la altura del cuero cabelludo así que...solucionado! he recuperado todas mis arrugas!!! jajajajaja!!!!! 

La infiltración de Mayo ha sido con la que he aguantado todo el verano. Realmente me tendría que haber pinchado a finales de agosto pero dije que no, que yo hasta septiembre no volvía de vacaciones... jajaja!!!  Resumiendo, el primer mes se está fenomenal, el segundo a medias y el tercero peor tirando a mal. Pero cuando digo mal no es el mal del pasado invierno. Es el mal de una persona migrañosa, no un infierno. También es verdad que me bajé la dosis de topiramato a la mitad porque yo me empeñé aunque la neuróloga no me lo recomendó, pero necesitaba recuperar la memoria y por cierto estoy de eso mucho mejor (aunque mis hijos dicen que aún tengo memoria de pez 😆).

Cada tres meses tengo que seguir poniéndome infiltraciones de la toxina durante unos años pero si con eso consigo estar mejor, pues bienvenidos sean los pinchazos.

Esto no termina con las migrañas. No nos confundamos. Es una enfermedad crónica. De momento se está intentando parar la crisis continua de migrañas. Y luego poco a poco. 

En tres meses me pincho de nuevo. Y la vida sigue!!

No sé si con todo este rollo que os he soltado he conseguido ayudar a alguien o despejar alguna duda. Si me queréis preguntar cualquier cosa os contestaré encantada. 

Ah! El magnesio también va bastante bien.

Yo no soy médico ni experta en nada. Sólo os estoy comentando mi experiencia. Id al médico. Preguntar. Están para eso, para ayudar.

Besos.